近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”走进中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”的方式，给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹集救治的善款。截至8月20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁对罕见病患者进行关注。（8月21日《新京报》）

没错，这项充满“喜感”的活动几天内引发了巨大的关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与其中。借着“冰桶挑战”的热潮，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体，并迅即吸引了小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等一干明星，也都上传了“冰桶挑战”视频，“瓷娃娃”罕见病关爱中心3天斩获140万元。

可是，按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，仅渐冻症患者在中国约有2万人。其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，剩下的99%，只能通过干预治疗延长寿命。就是有有效治疗方法的百分之一，也需要一年几百万元的治疗费用。由此可见，再来几次“冰桶挑战”，都是杯水车薪，无法从根本上解决问题。何况，3天收到的140万善款中，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余公众零星捐款，也就40万元。