所以，只有政府参与，对此做出统筹安排，才可能是罕见病救治的出路。除此以外，谁都担不起救治的重担。从这点上说，央视央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战，就具有特殊的意义。因为只有国家卫计委，才具有真正应战的资格，也应该在这个看似带有游戏性质的活动中，回应公众的关切。

 

有趣的是，张泉灵点名挑战20分钟，国家卫计委官方微博“健康中国”做出表态，称多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。约40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人，向罕见病中心瓷娃娃进行捐款。显然，这是一次公民与官方的良性互动，客观上强化了政府部门的意识。但一个新闻发言人的捐款，尤其是大病救治的现状，还远远达不到公众的满愿。

 

亦因此，惟愿这次活动，能被看作是一次民意的表达，能被看作是一次公众的发力，继而推动政策的倾斜和政策的完善。当所有大病（包括罕见病）都能纳入医保范畴，让人们不再担忧，让农妇不再为儿子看病预支10年劳力的时候，就取得了可喜的进步和可赞的成就。   （雷钟哲）

 

（来源：人民网-观点频道）   （4）